作为史上最著名的血友病“传染源”,100多年前,英国维多利亚女王生下带有血友病基因的女儿们,她们嫁入各国王室,把这种疾病传播开来。现在,每年4月17日被定为世界血友病日。4月15日,广西血友病患者举办联谊会,响应今年血友病日的主题:发出你的声音,疾病因你而改变。

柳州的覃先生今年31岁,是一名血友病患者——禁不起磕碰的“玻璃人”。由于体内缺少凝血因子,长年累月的内出血侵蚀着他的关节和肌肉,导致他多处关节已经变形,其中,髋关节的“报废”让他无法行走。

给血友病患者动手术,存在大出血等风险,很多医院不敢做。今年年初,覃先生从柳州来到南宁,接受了髋关节置换手术,前后大约花了16万元。由于医保政策的原因,这样的区内异地就医,需要病人自己先垫付费用再报销。为了筹集这16万元,一家人四处借钱,“如果能实现全区医保一卡通,血友病人动手术就不用自己垫付高昂的费用了”。

除了手术,血友病患者必须终身使用凝血因子等止血药。李女士的儿子上初中,每月至少3次出血,每次用药至少要花费1000多元。然而,凝血因子等药品非常紧缺,当地没有药时,需要到临近的城市找药。李女士就有过数次从柳州到南宁找药的经历。这种情况下,药品就不能纳入医保报销了。因此,全区医保一卡通的实现,对血友病人用药、手术都有重要的作用。

据了解,近年来,针对血友病患者的医保政策已经越来越人性化,不仅把凝血因子等相关药物纳入医保报销范围,还列入了门诊报销的范畴,让他们能更及时、方便地用上药。自治区卫生计生委相关负责人介绍,血友病还纳入了全区重大疾病医疗保障,去年共救治血友病患者466人,医药总费用919万余元,补偿费用656万元,实际补偿比例达到70%以上。去年,广西卫生部门还修订了新农合用药目录,把凝血因子等相关用药纳入目录,参加新农合的血友病患者用药能报销了。(南宁街网